Первый раз мы помогали Артему в далеком 2017 году. Артемка вырос на наших глазах, практически. Сейчас уже школьник и очень мечтает об удобном школьном кресле.
Беременность мамы была тяжелой до 20 недель - была угроза выкидыша. В 40 недель началась родовая деятельность. Голова ребенка застряла в родовых путях, остановилось сердцебиение и было принято решение об экстренном к/с. Артем родился крупным, не закричал, а позже выяснилось, что у ребенка опухоль в теменно-затылочной области, как следствие, поврежден мозжечок. На этом фоне был постоянный тремор конечностей. И на второй день после прививки против гепатита В, ребенок ослаб и его тонус в норму не пришел.
Конечно, как итог- отставание в развитии, хоть врачи говорили, что "догонит" своих сверстников!
Но в 2 года прозвучал диагноз- ДЦП атонически-астатическая форма или по другому, "вялая форма", задержка речевого развития!
Первые самостоятельные шаги Артём сделал в 3 года. К 5 годам потихоньку стали убирать коляску на улице, начал говорить в 5 лет сначала простые слова, потом фразы, и к 6 годам появились предложения.
Сейчас Артему 12 лет: он учится в коррекционном классе в общеобразовательной школе. Умеет считать в пределах 10, читает слоги, переписывает небольшие тексты печатными буквами. Говорит плохо: теряются окончания слов, многие гласные "не поставлены". Коляску использует только в поездках на реабилитации и во время длительных прогулок.
Для домашних занятий необходим ортопедический растущий регулируемый стул, чтобы была правильная посадка.
Мама воспитывает ребенка одна и такие покупки не по-карману.
На сайте фонда мы открыли сбор для Артема, поддержите его, пожалуйста: - [https://www.bfdobriiden.ru/](https://www.bfdobriiden.ru/...)
-------------
Аввакумов Артём, 12 лет г. Пермь
Диагноз: ДЦП атонически -астатическая форма, умственная отсталость.
Сумма сбора: 22 051 руб.
Беременность мамы была тяжелой до 20 недель - была угроза выкидыша. В 40 недель началась родовая деятельность. Голова ребенка застряла в родовых путях, остановилось сердцебиение и было принято решение об экстренном к/с. Артем родился крупным, не закричал, а позже выяснилось, что у ребенка опухоль в теменно-затылочной области, как следствие, поврежден мозжечок. На этом фоне был постоянный тремор конечностей. И на второй день после прививки против гепатита В, ребенок ослаб и его тонус в норму не пришел.
Конечно, как итог- отставание в развитии, хоть врачи говорили, что "догонит" своих сверстников!
Но в 2 года прозвучал диагноз- ДЦП атонически-астатическая форма или по другому, "вялая форма", задержка речевого развития!
Первые самостоятельные шаги Артём сделал в 3 года. К 5 годам потихоньку стали убирать коляску на улице, начал говорить в 5 лет сначала простые слова, потом фразы, и к 6 годам появились предложения.
Сейчас Артему 12 лет: он учится в коррекционном классе в общеобразовательной школе. Умеет считать в пределах 10, читает слоги, переписывает небольшие тексты печатными буквами. Говорит плохо: теряются окончания слов, многие гласные "не поставлены". Коляску использует только в поездках на реабилитации и во время длительных прогулок.
Для домашних занятий необходим ортопедический растущий регулируемый стул, чтобы была правильная посадка.
Мама воспитывает ребенка одна и такие покупки не по-карману.
На сайте фонда мы открыли сбор для Артема, поддержите его, пожалуйста: - [https://www.bfdobriiden.ru/](https://www.bfdobriiden.ru/...)
-------------
Аввакумов Артём, 12 лет г. Пермь
Диагноз: ДЦП атонически -астатическая форма, умственная отсталость.
Сумма сбора: 22 051 руб.
Мы снова открываем сбор для Кузьмина Ильи. Каждый год мы стараемся поддержать молодого человека с тяжелыми эпилептическими приступами, ему необходимы специальные лекарства, которые не выдают по квоте.
#История: Роды мамы были преждевременными, на сроке 34-35 недель. Оценка по шкале Апгар 6 баллов, был на аппарате ИВЛ. Диагноз был поставлен как «ишемической поражение центральной нервной системы». В год был установлен диагноз: ДЦП.
Сейчас Илье 22 лет, он инвалид 1 группы. Его диагноз: ДЦП, статический тетрапарез, локальная эпилепсия. Юноша не ходит, не самостоятелен. Семья малоимущая, мама одна воспитывает сына всю жизнь. Папа не участвует в жизни Ильи все 22 года... Живется им нелегко.
Илья стоит на учете в Эпицентре у профессора Карась А.Ю. и должен принимать жизненно необходимые лекарства это Файкомпа и Бриварацетам (Бривиак). Ничего больше не подходит. Методом подбора-это 7-е лекарство. Без них возобновляются приступы до 20 раз в сутки, что каждый раз разрушает клетки головного мозга.
Суммы на лекарства огромные, для мамы это, вообще, космические деньги. Невролог пишет справку, что без этих лекарств лечение невозможно, Минздрав пишет справку, что может предоставить только заменители лекарств, что не помогает Илье. Вот такой замкнутый круг. А жить надо!
НУЖНО ПОДДЕРЖАТЬ. НУЖНО!
---------
Кузьмин Илья, 22 года г. Саратов
Диагноз: ДЦП, статический тетрапарез, локальная эпилепсия.
Сумма сбора (на курс лекарств): 230 000 руб.
#История: Роды мамы были преждевременными, на сроке 34-35 недель. Оценка по шкале Апгар 6 баллов, был на аппарате ИВЛ. Диагноз был поставлен как «ишемической поражение центральной нервной системы». В год был установлен диагноз: ДЦП.
Сейчас Илье 22 лет, он инвалид 1 группы. Его диагноз: ДЦП, статический тетрапарез, локальная эпилепсия. Юноша не ходит, не самостоятелен. Семья малоимущая, мама одна воспитывает сына всю жизнь. Папа не участвует в жизни Ильи все 22 года... Живется им нелегко.
Илья стоит на учете в Эпицентре у профессора Карась А.Ю. и должен принимать жизненно необходимые лекарства это Файкомпа и Бриварацетам (Бривиак). Ничего больше не подходит. Методом подбора-это 7-е лекарство. Без них возобновляются приступы до 20 раз в сутки, что каждый раз разрушает клетки головного мозга.
Суммы на лекарства огромные, для мамы это, вообще, космические деньги. Невролог пишет справку, что без этих лекарств лечение невозможно, Минздрав пишет справку, что может предоставить только заменители лекарств, что не помогает Илье. Вот такой замкнутый круг. А жить надо!
НУЖНО ПОДДЕРЖАТЬ. НУЖНО!
---------
Кузьмин Илья, 22 года г. Саратов
Диагноз: ДЦП, статический тетрапарез, локальная эпилепсия.
Сумма сбора (на курс лекарств): 230 000 руб.
В 2014 году в г. Новокуйбышевске родилась маленькая девочка Алиса весом всего лишь 2430 гр.
Врачи заподозрили неладное на вторые сутки, вызвали областных специалистов, провели обследование, в результате выявили порок сердца, требующий незамедлительного оперативного лечения. На десятые сутки жизни Алисе была проведена операция на сердце. Послеоперационный период протекал очень сложно, грудина оставалась открытой, кардиологи и реаниматологи постоянно проводили ревизию сердечка. Появлялась то одна, то другая проблема. Спустя месяц, там же, в реанимации, у крошки случился инсульт.
Ее срочно перевезли по санавиации в другую больницу, тоже в реанимацию. Состояние было крайне тяжелое - огромная отекшая голова, медикаментозная кома, ИВЛ, опущенные глаза врачей и полная неизвестность. Все надеялись только на чудо. И оно произошло – Алиса вышла из комы и стала постепенно приходить в себя.
При выписке букет диагнозов был очень солидный. Главный из них – ДЦП, левосторонний гемипарез. Но плакать и горевать родителям было некогда – врачи настойчиво сообщили, что нужно сразу же приступать к реабилитации.
С тех пор и началась череда больниц, реабилитационных центров (и платных, и по ОМС), бесконечные поездки по городам, по врачам, анализы, обследования и титанический труд. Нет детства, игр, только лечение.
В 2 года 2 месяца были сделаны первые самостоятельные шаги, в это же время появилась речь. Далее навыки стали развиваться, укрепляться. На данный момент Алиса ходит сама, говорит предложениями, но нечетко - сильная дизартрия, посещает учителя в школе (индивидуальное обучение), общается с друзьями, развивается.
К 10-ти годам на левой спастичной руке и левой спастичной ноге появились контрактуры, которые пришлось корректировать оперативным путем. Алиса снова перенесла множество операций!
Помимо постоянных реабилитаций, есть проблемы с желудочно-кишечном трактом, Алиса не жует, ест только протертую пищу (из блендера), меню очень скудное.
В декабре 2024 года был очередной прием у гастроэнтеролога, на котором особо поднялся вопрос недобора веса и введения специального питания. Был поставлен диагноз БЭН (белково-энергетическая недостаточность) 2 степени. Всего их три. Врач объяснила, что эта недостаточность негативно сказывается не только на умственном развитии ребенка (а Алиса ходит в школу, умственное развитие очень важно), но и еще на физическом развитии. Из-за нехватки белка плохо развиваются мышцы, а ее диагноз – ДЦП – это болезнь в первую очередь именно мышц – их повышенный тонус. Врач сказала, что все реабилитации, которые даются Алисе с таким трудом, не дадут значимого эффекта, так как мышц почти нет…питание катастрофически необходимо!
Кроме того, состояние Алисы усугубилось перенесенными за последний год тремя наркозами..
Алисе назначено питание Нутриен Стандарт несколько раз в сутки.
В семье сейчас очень сложное материальное положение, мама сама болеет и не в состоянии даже ухаживать за дочкой. Эта обязанность теперь легла на папу, и работа, и забота!
Ежемесячные расходы колоссальны! Семья в отчаянии! Помочь им некому.
В одиночку справиться людям бывает просто невозможно…
Пусть будет по больше чудес для особенных деток в новом году. А пока мы можем его совершить для Алисы
____________
Баранова Алиса, 11 лет, г. Новокуйбышевск Самарская область, Диагноз: ДЦП, спастическая левостороння гемиплегия GMFCS II EDACS LEVEL II-III, MACS III-IV. Структурная фокальная эпилепсия, медикаментозная ремиссия с июня 2022г. Сообщающаяся гидроцефалия. Атрофические изменения в правой гемисфере головного мозга. Задержка речевого развития. Отключенный желчный пузырь. БЭН 2 степени. Функциональная диспепсия, дискинетический вариант. Хронический запор, субкомпенсированная стадия. Состояние после оперативного лечения – радикальной коррекции ТАДЛВ (тотальный аномальный дренаж легочных вен) в возрасте 10 дней жизни. ХСН0. Ограничений по сердцу нет. Сложный гиперметропический астигматизм ОД, простой гиперметропический астигматизм OS. Гиперфункция н/косой мышцы ОД, гиперфункция в/косой мышцы OS. Состояние после ортопедической операции 4 октября 2022г. - проведена остеотомия костей левой стопы, остеосинтез спицами, сухожильно-мышечная пластика, гипсовая иммобилизация на 2 месяца. Состояние после операции 17.06.2024г. – временный эпифизиодез проксимального метаэпифиза правой большеберцовой кости, тенотомия пронаторов левого предплечья, тенотомия апоневроза плечевой мышцы слева, тенотомия сухожилия бицепса левого плеча с подшиванием проксимальной и дистальной части к апоневрозу плечевой мышцы, Z-образная пластика первого межпальцевого промежутка, трансфер локтевого сгибателя кисти на лучевую кость слева.
Сумма сбора (на курс питания): 199 500 руб.
Врачи заподозрили неладное на вторые сутки, вызвали областных специалистов, провели обследование, в результате выявили порок сердца, требующий незамедлительного оперативного лечения. На десятые сутки жизни Алисе была проведена операция на сердце. Послеоперационный период протекал очень сложно, грудина оставалась открытой, кардиологи и реаниматологи постоянно проводили ревизию сердечка. Появлялась то одна, то другая проблема. Спустя месяц, там же, в реанимации, у крошки случился инсульт.
Ее срочно перевезли по санавиации в другую больницу, тоже в реанимацию. Состояние было крайне тяжелое - огромная отекшая голова, медикаментозная кома, ИВЛ, опущенные глаза врачей и полная неизвестность. Все надеялись только на чудо. И оно произошло – Алиса вышла из комы и стала постепенно приходить в себя.
При выписке букет диагнозов был очень солидный. Главный из них – ДЦП, левосторонний гемипарез. Но плакать и горевать родителям было некогда – врачи настойчиво сообщили, что нужно сразу же приступать к реабилитации.
С тех пор и началась череда больниц, реабилитационных центров (и платных, и по ОМС), бесконечные поездки по городам, по врачам, анализы, обследования и титанический труд. Нет детства, игр, только лечение.
В 2 года 2 месяца были сделаны первые самостоятельные шаги, в это же время появилась речь. Далее навыки стали развиваться, укрепляться. На данный момент Алиса ходит сама, говорит предложениями, но нечетко - сильная дизартрия, посещает учителя в школе (индивидуальное обучение), общается с друзьями, развивается.
К 10-ти годам на левой спастичной руке и левой спастичной ноге появились контрактуры, которые пришлось корректировать оперативным путем. Алиса снова перенесла множество операций!
Помимо постоянных реабилитаций, есть проблемы с желудочно-кишечном трактом, Алиса не жует, ест только протертую пищу (из блендера), меню очень скудное.
В декабре 2024 года был очередной прием у гастроэнтеролога, на котором особо поднялся вопрос недобора веса и введения специального питания. Был поставлен диагноз БЭН (белково-энергетическая недостаточность) 2 степени. Всего их три. Врач объяснила, что эта недостаточность негативно сказывается не только на умственном развитии ребенка (а Алиса ходит в школу, умственное развитие очень важно), но и еще на физическом развитии. Из-за нехватки белка плохо развиваются мышцы, а ее диагноз – ДЦП – это болезнь в первую очередь именно мышц – их повышенный тонус. Врач сказала, что все реабилитации, которые даются Алисе с таким трудом, не дадут значимого эффекта, так как мышц почти нет…питание катастрофически необходимо!
Кроме того, состояние Алисы усугубилось перенесенными за последний год тремя наркозами..
Алисе назначено питание Нутриен Стандарт несколько раз в сутки.
В семье сейчас очень сложное материальное положение, мама сама болеет и не в состоянии даже ухаживать за дочкой. Эта обязанность теперь легла на папу, и работа, и забота!
Ежемесячные расходы колоссальны! Семья в отчаянии! Помочь им некому.
В одиночку справиться людям бывает просто невозможно…
Пусть будет по больше чудес для особенных деток в новом году. А пока мы можем его совершить для Алисы
____________
Баранова Алиса, 11 лет, г. Новокуйбышевск Самарская область, Диагноз: ДЦП, спастическая левостороння гемиплегия GMFCS II EDACS LEVEL II-III, MACS III-IV. Структурная фокальная эпилепсия, медикаментозная ремиссия с июня 2022г. Сообщающаяся гидроцефалия. Атрофические изменения в правой гемисфере головного мозга. Задержка речевого развития. Отключенный желчный пузырь. БЭН 2 степени. Функциональная диспепсия, дискинетический вариант. Хронический запор, субкомпенсированная стадия. Состояние после оперативного лечения – радикальной коррекции ТАДЛВ (тотальный аномальный дренаж легочных вен) в возрасте 10 дней жизни. ХСН0. Ограничений по сердцу нет. Сложный гиперметропический астигматизм ОД, простой гиперметропический астигматизм OS. Гиперфункция н/косой мышцы ОД, гиперфункция в/косой мышцы OS. Состояние после ортопедической операции 4 октября 2022г. - проведена остеотомия костей левой стопы, остеосинтез спицами, сухожильно-мышечная пластика, гипсовая иммобилизация на 2 месяца. Состояние после операции 17.06.2024г. – временный эпифизиодез проксимального метаэпифиза правой большеберцовой кости, тенотомия пронаторов левого предплечья, тенотомия апоневроза плечевой мышцы слева, тенотомия сухожилия бицепса левого плеча с подшиванием проксимальной и дистальной части к апоневрозу плечевой мышцы, Z-образная пластика первого межпальцевого промежутка, трансфер локтевого сгибателя кисти на лучевую кость слева.
Сумма сбора (на курс питания): 199 500 руб.
Несовместимый с жизнью порок сердца врачи диагностировали у Миланы еще в утробе мамы. Новость для всех была ошеломительной, тогда семья ничего не знала о пороке сердца. Наблюдающий врач сразу предложил отказаться от ребёнка, объяснив это тем, что такие дети все равно не выживают с половиной сердца. Мама плакала сутками.
Но врачи кардиохирурги в несколько этапов выполнили Милане сложные операции на сердце и дали шанс девочке на жизнь.
У нее самый сложный порок сердца - синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Это критический врожденный порок, при котором ребенок нуждается в экстренной операции, после рождения.
Месяц девочка лежала в реанимации под аппаратом ИВЛ. Было резкое ухудшения состояния. В ослабленном организме начала активно размножаться бактерия, спровоцировав сильный воспалительный процесс. Ну, а дальше…Милану отправляют в реанимацию новорожденных по месту жительства, в город Владимир, где, нет ни кардиоцентра по порокам сердца для младенцев, ни квалифицированных специалистов, как в столице. Местные врачи просто не сталкивались с подобным диагнозом. Никто не соглашался брать Милану на лечение из-за ее тяжелого состояния. На тот момент сатурация была ниже 64 и падала периодически до критической отметки 11.
Родители один на один с судьбой и спасением своего ребенка под дверями больниц!
Благодаря помощи благотворительных фондов и людям, девочка попала на лечение в Германию. Летели спецбортом санавиации, так как Милана находилась в реанимации. Врачи полностью провели обследование, почти два месяца Милану выхаживали, лечили от сложных и опасных для ее жизни инфекций (бактерий).
Спустя несколько месяцев был сделан следующий этап операции на сердце. Во время нахождения в реанимации, обнаружили начинающийся сепсис пульмонального происхождения (заражение крови) и врачи сразу назначили антибиотическую терапию.
Милане в прямом смысле спасли жизнь второй раз. Но так как сатурация по-прежнему была низкой, врачи провели повторное зондирование сердца, в рамках которого был обнаружен стеноз легочных артерий с обеих сторон, справа больше, чем слева. Милане была назначена терапия и ее состояние улучшилось.
В возрасте 4,5 лет малышке сделали третий этап –последняя возможность максимальной в данном случае нормализации кровообращения.
Операция длилась больше 12 часов.
Если не присматриваться пристально, и не поймешь, что у малышки серьезные проблемы со здоровьем.
Помимо порока сердца, у Миланы имеются сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Эпилепсия.
Милана долгое время не ходила из-за сильной спастики, была очень слабенькая. Ножка правая укороченная и полностью не встает на пятку, выворачивается при ходьбе, поэтому девочка ходит в специальных фиксаторах – туторах, ортезах и ортопедической обуви. К сожалению, данную проблему может решить операция по ортопедии.
В 2023 году Милане провели такую операцию, идет восстановительный процесс и реабилитация.
Милана сложный пациент, из-за множества диагнозов не все клиники готовы ее брать на лечение даже заграницей! В России и вовсе боятся, в реабилитациях отказывают.
Так же у Миланы задержка по речи. До 4 лет она очень мало говорила слов. Мама долго и упорно занималась восстановлением речи ребенка. Она, конечно, не сможет рассказать стих или что-то из сказок, или четко и ясно назвать цифры, но она может говорить некоторые предложения, сказать, что она хочет.
Милана - жизнерадостный ребенок, доброжелательная, растет умной и сообразительной девочкой, несмотря на диагнозы и все трудности в ее такой еще, маленькой жизни… Обожает рисовать, лепить различные фигуры, собирать пазлы, конструкторы. Милану стало привлекать то, что связано со звездами, луной, планетами и космосом. Ведь это так увлекательно – познавать мир вокруг!
Сейчас девочке нужна помощь в виде очков + линз HOYA MiYOSMART или Stellest. У Миланы несколько лет назад стало падать зрение, глазки расходятся в разные стороны, ей поставили диагноз и прописали приобрести очки со специальными линзами. Сейчас их нужно менять. Данные линзы невозможно менять отдельно, т.е. линзы и оправа изготавливаются под ребенка, менять нужно и оправу и линзы снова.
На сайте фонда мы открыли сбор для Миланы, поддержите ее, пожалуйста: - [[https://www.bfdobriiden.ru/](https://www.bfdobriiden.ru/...)]
-------------
Волкова Милана, 7 лет, город Владимир
Диагноз: ВПС - СГЛОС (синдром гипоплазии левых отделов сердце, выраженный стеноз митрального клапана, атрезия аортального клапана, гипоплазия левого желудочка).
Сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Укорочение правой нижней конечности. Эпилепсия.
Сумма сбора (на очки с оправой): 65 000 руб.
Но врачи кардиохирурги в несколько этапов выполнили Милане сложные операции на сердце и дали шанс девочке на жизнь.
У нее самый сложный порок сердца - синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Это критический врожденный порок, при котором ребенок нуждается в экстренной операции, после рождения.
Месяц девочка лежала в реанимации под аппаратом ИВЛ. Было резкое ухудшения состояния. В ослабленном организме начала активно размножаться бактерия, спровоцировав сильный воспалительный процесс. Ну, а дальше…Милану отправляют в реанимацию новорожденных по месту жительства, в город Владимир, где, нет ни кардиоцентра по порокам сердца для младенцев, ни квалифицированных специалистов, как в столице. Местные врачи просто не сталкивались с подобным диагнозом. Никто не соглашался брать Милану на лечение из-за ее тяжелого состояния. На тот момент сатурация была ниже 64 и падала периодически до критической отметки 11.
Родители один на один с судьбой и спасением своего ребенка под дверями больниц!
Благодаря помощи благотворительных фондов и людям, девочка попала на лечение в Германию. Летели спецбортом санавиации, так как Милана находилась в реанимации. Врачи полностью провели обследование, почти два месяца Милану выхаживали, лечили от сложных и опасных для ее жизни инфекций (бактерий).
Спустя несколько месяцев был сделан следующий этап операции на сердце. Во время нахождения в реанимации, обнаружили начинающийся сепсис пульмонального происхождения (заражение крови) и врачи сразу назначили антибиотическую терапию.
Милане в прямом смысле спасли жизнь второй раз. Но так как сатурация по-прежнему была низкой, врачи провели повторное зондирование сердца, в рамках которого был обнаружен стеноз легочных артерий с обеих сторон, справа больше, чем слева. Милане была назначена терапия и ее состояние улучшилось.
В возрасте 4,5 лет малышке сделали третий этап –последняя возможность максимальной в данном случае нормализации кровообращения.
Операция длилась больше 12 часов.
Если не присматриваться пристально, и не поймешь, что у малышки серьезные проблемы со здоровьем.
Помимо порока сердца, у Миланы имеются сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Эпилепсия.
Милана долгое время не ходила из-за сильной спастики, была очень слабенькая. Ножка правая укороченная и полностью не встает на пятку, выворачивается при ходьбе, поэтому девочка ходит в специальных фиксаторах – туторах, ортезах и ортопедической обуви. К сожалению, данную проблему может решить операция по ортопедии.
В 2023 году Милане провели такую операцию, идет восстановительный процесс и реабилитация.
Милана сложный пациент, из-за множества диагнозов не все клиники готовы ее брать на лечение даже заграницей! В России и вовсе боятся, в реабилитациях отказывают.
Так же у Миланы задержка по речи. До 4 лет она очень мало говорила слов. Мама долго и упорно занималась восстановлением речи ребенка. Она, конечно, не сможет рассказать стих или что-то из сказок, или четко и ясно назвать цифры, но она может говорить некоторые предложения, сказать, что она хочет.
Милана - жизнерадостный ребенок, доброжелательная, растет умной и сообразительной девочкой, несмотря на диагнозы и все трудности в ее такой еще, маленькой жизни… Обожает рисовать, лепить различные фигуры, собирать пазлы, конструкторы. Милану стало привлекать то, что связано со звездами, луной, планетами и космосом. Ведь это так увлекательно – познавать мир вокруг!
Сейчас девочке нужна помощь в виде очков + линз HOYA MiYOSMART или Stellest. У Миланы несколько лет назад стало падать зрение, глазки расходятся в разные стороны, ей поставили диагноз и прописали приобрести очки со специальными линзами. Сейчас их нужно менять. Данные линзы невозможно менять отдельно, т.е. линзы и оправа изготавливаются под ребенка, менять нужно и оправу и линзы снова.
На сайте фонда мы открыли сбор для Миланы, поддержите ее, пожалуйста: - [[https://www.bfdobriiden.ru/](https://www.bfdobriiden.ru/...)]
-------------
Волкова Милана, 7 лет, город Владимир
Диагноз: ВПС - СГЛОС (синдром гипоплазии левых отделов сердце, выраженный стеноз митрального клапана, атрезия аортального клапана, гипоплазия левого желудочка).
Сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Укорочение правой нижней конечности. Эпилепсия.
Сумма сбора (на очки с оправой): 65 000 руб.
Эта чудесная девочка родилась в пандемию на 36-й неделе. Малышка родилась весом 1700 гр., ее сразу же поместили в кювез, в реанимации для новорожденных. С 3-х месяцев врачи поставили диагноз - задержка в развитии.
Немного позже мама Дашеньки узнала о нейропсихологическом центре в Тюмени, специалисты которого диагностировали у Даши задержку речевого и психического развития, сенсомоторную алалию.
В этом центре девочка реабилитируется с 2023 г.
Занятия семья оплачивала за свой счет, насколько позволяло финансовое положение, продали всё движимое и недвижимое имущество, что бы оплачивать курсы занятий ребенка.
Но в какой-то момент поняли, что теперь без помощи благотворителей не обойтись
Помимо лечения, девочка наблюдается у платного невролога в клинике "Доктор Арбитайло" в Тюмени, и проходит курс лечения лекарственными препаратами, которые родители также приобретают самостоятельно. Семье финансово тяжело. Всеми силами они пытаются помочь своему ребенку.
Зимой 2025 года врач-генетик уточнил диагноз Дашеньки: хромосомная патология (микродупликация участка длинного плеча 2 хромосомы)-это редчайшее заболевание, в России Даша первая с таким диагнозом, а по всему земному шару насчитывается всего 21 ребенок. Никто не распознал во время беременности эту патологию. Семья, при помощи фондов, обращались даже в Израильскую клинику, откуда пришел ответ, что лечения для таких детей нет, нужно лишь снимать только симптоматику, тем самым помогать развиваться девочке: нужно наблюдаться у педиатра, невролога, логопеда-дефектолога, нейропсихолога и поддерживать Дашу в том, чтобы она заговорила и начала развитие.
Сейчас девочке нужно пройти очередную реабилитацию, при помощи оборудования, которое способствует воспроизведению речи и звуков, что очень необходимо для малышки. А логопедический массаж необходим для того, чтобы у Даши появилась речь. Сейчас ребенок благодаря нескольким курсам реабилитации произносит некоторые звуки, в речи появились слова "мама", « папа», стала активнее на занятиях. Обращённую речь стала также лучше воспринимать. Прогресс есть , пусть маленький. А если постоянно заниматься, будет виден результат.
Даша сама не кушает, требуется постоянная помощь имеет тонус рук и ног. Но научилась играть самостоятельно, катается на толокаре, велосипеде, любит книжки, познавательные мультфильмы, собирает сортеры и очень любит рисовать.
Пусть будет по больше чудес для особенных деток в новом году. А пока мы можем его совершить для Дашеньки- https://www.bfdobriiden.ru/
_____________
Даша Макарчук, 5 лет, г. Ишим
Диагноз: хромосомная патология. Микродупликация участка длинного плеча 2 хромосомы. Задержка психического развития. Сенсомоторная алалия. Миотонический синдром. Другие уточненные поражения центральной нервной системы.
Сумма сбора (на курс лечения): 104 800 руб.
--
С уважением,
Елена Смолина - директор Благотворительного Фонда защиты-поддержки семьи, материнства и детства "Добрый день".
Приходите дружить и помогать:
https://www.facebook.com/groups/1612483412403080/ (группа помощи в FB – БФ «Добрый День»)
https://www.instagram.com/bfdobriiden.ru/ (страничка БФ «Добрый День» в ИГ)
Сайт фонда : https://www.bfdobriiden.ru/
Немного позже мама Дашеньки узнала о нейропсихологическом центре в Тюмени, специалисты которого диагностировали у Даши задержку речевого и психического развития, сенсомоторную алалию.
В этом центре девочка реабилитируется с 2023 г.
Занятия семья оплачивала за свой счет, насколько позволяло финансовое положение, продали всё движимое и недвижимое имущество, что бы оплачивать курсы занятий ребенка.
Но в какой-то момент поняли, что теперь без помощи благотворителей не обойтись
Помимо лечения, девочка наблюдается у платного невролога в клинике "Доктор Арбитайло" в Тюмени, и проходит курс лечения лекарственными препаратами, которые родители также приобретают самостоятельно. Семье финансово тяжело. Всеми силами они пытаются помочь своему ребенку.
Зимой 2025 года врач-генетик уточнил диагноз Дашеньки: хромосомная патология (микродупликация участка длинного плеча 2 хромосомы)-это редчайшее заболевание, в России Даша первая с таким диагнозом, а по всему земному шару насчитывается всего 21 ребенок. Никто не распознал во время беременности эту патологию. Семья, при помощи фондов, обращались даже в Израильскую клинику, откуда пришел ответ, что лечения для таких детей нет, нужно лишь снимать только симптоматику, тем самым помогать развиваться девочке: нужно наблюдаться у педиатра, невролога, логопеда-дефектолога, нейропсихолога и поддерживать Дашу в том, чтобы она заговорила и начала развитие.
Сейчас девочке нужно пройти очередную реабилитацию, при помощи оборудования, которое способствует воспроизведению речи и звуков, что очень необходимо для малышки. А логопедический массаж необходим для того, чтобы у Даши появилась речь. Сейчас ребенок благодаря нескольким курсам реабилитации произносит некоторые звуки, в речи появились слова "мама", « папа», стала активнее на занятиях. Обращённую речь стала также лучше воспринимать. Прогресс есть , пусть маленький. А если постоянно заниматься, будет виден результат.
Даша сама не кушает, требуется постоянная помощь имеет тонус рук и ног. Но научилась играть самостоятельно, катается на толокаре, велосипеде, любит книжки, познавательные мультфильмы, собирает сортеры и очень любит рисовать.
Пусть будет по больше чудес для особенных деток в новом году. А пока мы можем его совершить для Дашеньки- https://www.bfdobriiden.ru/
_____________
Даша Макарчук, 5 лет, г. Ишим
Диагноз: хромосомная патология. Микродупликация участка длинного плеча 2 хромосомы. Задержка психического развития. Сенсомоторная алалия. Миотонический синдром. Другие уточненные поражения центральной нервной системы.
Сумма сбора (на курс лечения): 104 800 руб.
--
С уважением,
Елена Смолина - директор Благотворительного Фонда защиты-поддержки семьи, материнства и детства "Добрый день".
Приходите дружить и помогать:
https://www.facebook.com/groups/1612483412403080/ (группа помощи в FB – БФ «Добрый День»)
https://www.instagram.com/bfdobriiden.ru/ (страничка БФ «Добрый День» в ИГ)
Сайт фонда : https://www.bfdobriiden.ru/
Рома родился в срок, но с острой внутриутробной гипоксией, тяжелой ишемией головного мозга, отеком мозга, синдромом двигательных нарушений. Первый месяц жизни провел в больнице.
В четыре месяца стало понятно, что Рома не реагирует на звуки-был поставлен первый диагноз «вусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой», т.е Рома не слышал! В семь месяцев малышу надели сверхмощные слуховые аппараты, но к 6 месяцам стало понятно, что Рома отстает еще и в моторном развитии. В 1.5 года поставлен диагноз: "ДЦП, спастическая диплегия".
На фоне регулярных реабилитаций и занятий дома, Рома ползает на четвереньках, стоит у опоры на носочках, пытается сделать шаг в сторону, но самостоятельно не стоит и не ходит. Летом 2022 года, была сделана операция - Кохлеарная имплантация на одно ухо и малыш научился слушать и понимать обращенную речь, а спустя 2,5 года появилась фразовая речь.
Работы еще предстоит очень много. Благодаря регулярным занятиям есть прогресс!
Рома уже пытается ходит с ходунками, учится ходить на тростях, но спастика мешает ему стоять на полной стопе. Каждые четыре месяца Рома проходит курс ботулинорепии, но это имеет временный эфеект.
В 2025 году Роме была сделана операция миофасциотомия на ноги, необходима реабилитация!
Семья исчерпала все ресурсы, вся в кредитах и долгах! Операции и реабилитации стоят огромных средств!
Папа работает подручным сталевара вакуумной печи V разряда (цех спецэлектрометаллургии), мама по уходу за ребенком.
Про велосипед для детей с ДЦП семья узнала на одном из курсов реабилитации, он будет большой поддержкой в работе дома, ведь регулярные прогулки на велосипеде дадут большой результат. Велосипед имеет одну низкую передачу, что дает возможность толкать велосипед и вся инерция передается на педали. Другим словами, когда мы катимся с горки, педали все равно приводятся в действие, и при этом работают все мышцы ног. Педали крутятся быстро, а колеса медленно. И ребенок даже с очень слабыми мышцами легко двигают байк. Мышцы ног ребенка работают в полную силу. По мимо этого велосипед можно использовать как статический велотренажер, не зависимо от времени года.
Чтобы приобрести такой велосипед-мы открыли сбор на сайте фонда-[[www.bfdobriiden.ru]
Помимо родительской любви и заботы, нужны руки и опыт специалистов, и, конечно нужны деньги. Без них никак.
И поэтому таким ребятам нужны мы, и нужны вы.
_______________
Полюхов Роман 5 лет,
Диагноз: ДЦП спастическая диплегия, сенсоневральная тугоухость 4ст пограничная с глухотой, структурно фокальная эпилепсия, общее недоразвитие речи.
Сумма сбора (на специализированный велосипед для детей с ДЦП): 96 000 руб.
В четыре месяца стало понятно, что Рома не реагирует на звуки-был поставлен первый диагноз «вусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой», т.е Рома не слышал! В семь месяцев малышу надели сверхмощные слуховые аппараты, но к 6 месяцам стало понятно, что Рома отстает еще и в моторном развитии. В 1.5 года поставлен диагноз: "ДЦП, спастическая диплегия".
На фоне регулярных реабилитаций и занятий дома, Рома ползает на четвереньках, стоит у опоры на носочках, пытается сделать шаг в сторону, но самостоятельно не стоит и не ходит. Летом 2022 года, была сделана операция - Кохлеарная имплантация на одно ухо и малыш научился слушать и понимать обращенную речь, а спустя 2,5 года появилась фразовая речь.
Работы еще предстоит очень много. Благодаря регулярным занятиям есть прогресс!
Рома уже пытается ходит с ходунками, учится ходить на тростях, но спастика мешает ему стоять на полной стопе. Каждые четыре месяца Рома проходит курс ботулинорепии, но это имеет временный эфеект.
В 2025 году Роме была сделана операция миофасциотомия на ноги, необходима реабилитация!
Семья исчерпала все ресурсы, вся в кредитах и долгах! Операции и реабилитации стоят огромных средств!
Папа работает подручным сталевара вакуумной печи V разряда (цех спецэлектрометаллургии), мама по уходу за ребенком.
Про велосипед для детей с ДЦП семья узнала на одном из курсов реабилитации, он будет большой поддержкой в работе дома, ведь регулярные прогулки на велосипеде дадут большой результат. Велосипед имеет одну низкую передачу, что дает возможность толкать велосипед и вся инерция передается на педали. Другим словами, когда мы катимся с горки, педали все равно приводятся в действие, и при этом работают все мышцы ног. Педали крутятся быстро, а колеса медленно. И ребенок даже с очень слабыми мышцами легко двигают байк. Мышцы ног ребенка работают в полную силу. По мимо этого велосипед можно использовать как статический велотренажер, не зависимо от времени года.
Чтобы приобрести такой велосипед-мы открыли сбор на сайте фонда-[[www.bfdobriiden.ru]
Помимо родительской любви и заботы, нужны руки и опыт специалистов, и, конечно нужны деньги. Без них никак.
И поэтому таким ребятам нужны мы, и нужны вы.
_______________
Полюхов Роман 5 лет,
Диагноз: ДЦП спастическая диплегия, сенсоневральная тугоухость 4ст пограничная с глухотой, структурно фокальная эпилепсия, общее недоразвитие речи.
Сумма сбора (на специализированный велосипед для детей с ДЦП): 96 000 руб.
С самого рождения Даниял борется с диагнозом – органическое поражение ЦНС и ДЦП. Мама старалась делать все возможное для восстановления мальчика, даже переехала из Набережных Челнов в небольшой поселок Ленинградской области, чтобы у Дани была возможность посещать специализированную школу.
Сейчас мальчику 16 лет, он с удовольствием общается со сверстниками несмотря на то, что получается это делать пока только глазами и жестами.
«Даня очень любит плавать в бассейне, любит музыку, под некоторые песни он «подпевает» и пританцовывает.
Два года назад Даниялу была сделана операция на левой стопе – трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой. Эта операция сыночку была просто необходима, так как Данечка не мог даже вставать на эту ногу — настолько она у него подворачивалась вовнутрь»,— рассказывает Альфия, мама Данияла.
На сегодняшний день, Даниял самостоятельно не сидит, не ползает, не ходит, не разговаривает. Умеет: поворачиваться на бок, немного начал подсаживаться, немного стоит на ножках, может с помощью сделать шаг, берет игрушки, кушает рука в руке, пытается говорить: ма-ма.
Альфия одна воспитывает сына, папа в жизни сына участия не
принимает, мама старается брать подработки и регулярно заниматься реабилитацией Данияла. Но найти такие большие средства женщине не под силу, а 1 реабилитации,
которую предоставляет Ленинградский хоспис, мало.
В Реабилитационном центре «21 век» г. Санкт-Петербург мальчику помогут в реабилитации, там можно заниматься в комплексе, это вдвойне эффективно. Это единственный центр, где в бассейне теплая вода и с Даней занимаются 2 специалиста одновременно, занятия получаются очень продуктивными, так как Даниял очень вырос и одному инструктору с ним не справиться, а на занятиях в бассейне одному инструктору не достать до его ножек.
Зиятдинов Даниял, 16 лет, г. Мурино
Диагноз: основной - ДЦП, спастическая диплегия. GMFCS V уровень. Грубая задержка психо-речевого развития. Эквиновальгусная деформация правой стопы. Контрактуры крупных суставов. Состояние послехирургического лечения от 15.02.22 (трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой на левой стопе). Сколиоз ГПОП. Расходящееся косоглазие. Структурная фокальная эпилепсия – медикаментозная клиническая ремиссия с 14.07.2023г. Системное недоразвитие речи.
Сумма сбора на курс лечения: 130 000 руб.
Сейчас мальчику 16 лет, он с удовольствием общается со сверстниками несмотря на то, что получается это делать пока только глазами и жестами.
«Даня очень любит плавать в бассейне, любит музыку, под некоторые песни он «подпевает» и пританцовывает.
Два года назад Даниялу была сделана операция на левой стопе – трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой. Эта операция сыночку была просто необходима, так как Данечка не мог даже вставать на эту ногу — настолько она у него подворачивалась вовнутрь»,— рассказывает Альфия, мама Данияла.
На сегодняшний день, Даниял самостоятельно не сидит, не ползает, не ходит, не разговаривает. Умеет: поворачиваться на бок, немного начал подсаживаться, немного стоит на ножках, может с помощью сделать шаг, берет игрушки, кушает рука в руке, пытается говорить: ма-ма.
Альфия одна воспитывает сына, папа в жизни сына участия не
принимает, мама старается брать подработки и регулярно заниматься реабилитацией Данияла. Но найти такие большие средства женщине не под силу, а 1 реабилитации,
которую предоставляет Ленинградский хоспис, мало.
В Реабилитационном центре «21 век» г. Санкт-Петербург мальчику помогут в реабилитации, там можно заниматься в комплексе, это вдвойне эффективно. Это единственный центр, где в бассейне теплая вода и с Даней занимаются 2 специалиста одновременно, занятия получаются очень продуктивными, так как Даниял очень вырос и одному инструктору с ним не справиться, а на занятиях в бассейне одному инструктору не достать до его ножек.
Зиятдинов Даниял, 16 лет, г. Мурино
Диагноз: основной - ДЦП, спастическая диплегия. GMFCS V уровень. Грубая задержка психо-речевого развития. Эквиновальгусная деформация правой стопы. Контрактуры крупных суставов. Состояние послехирургического лечения от 15.02.22 (трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой на левой стопе). Сколиоз ГПОП. Расходящееся косоглазие. Структурная фокальная эпилепсия – медикаментозная клиническая ремиссия с 14.07.2023г. Системное недоразвитие речи.
Сумма сбора на курс лечения: 130 000 руб.
