Рома родился в срок, но с острой внутриутробной гипоксией, тяжелой ишемией головного мозга, отеком мозга, синдромом двигательных нарушений. Первый месяц жизни провел в больнице.
В четыре месяца стало понятно, что Рома не реагирует на звуки-был поставлен первый диагноз «вусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой», т.е Рома не слышал! В семь месяцев малышу надели сверхмощные слуховые аппараты, но к 6 месяцам стало понятно, что Рома отстает еще и в моторном развитии. В 1.5 года поставлен диагноз: "ДЦП, спастическая диплегия".
На фоне регулярных реабилитаций и занятий дома, Рома ползает на четвереньках, стоит у опоры на носочках, пытается сделать шаг в сторону, но самостоятельно не стоит и не ходит. Летом 2022 года, была сделана операция - Кохлеарная имплантация на одно ухо и малыш научился слушать и понимать обращенную речь, а спустя 2,5 года появилась фразовая речь.
Работы еще предстоит очень много. Благодаря регулярным занятиям есть прогресс!
Рома уже пытается ходит с ходунками, учится ходить на тростях, но спастика мешает ему стоять на полной стопе. Каждые четыре месяца Рома проходит курс ботулинорепии, но это имеет временный эфеект.
В 2025 году Роме была сделана операция миофасциотомия на ноги, необходима реабилитация!
Семья исчерпала все ресурсы, вся в кредитах и долгах! Операции и реабилитации стоят огромных средств!
Папа работает подручным сталевара вакуумной печи V разряда (цех спецэлектрометаллургии), мама по уходу за ребенком.
Про велосипед для детей с ДЦП семья узнала на одном из курсов реабилитации, он будет большой поддержкой в работе дома, ведь регулярные прогулки на велосипеде дадут большой результат. Велосипед имеет одну низкую передачу, что дает возможность толкать велосипед и вся инерция передается на педали. Другим словами, когда мы катимся с горки, педали все равно приводятся в действие, и при этом работают все мышцы ног. Педали крутятся быстро, а колеса медленно. И ребенок даже с очень слабыми мышцами легко двигают байк. Мышцы ног ребенка работают в полную силу. По мимо этого велосипед можно использовать как статический велотренажер, не зависимо от времени года.
Чтобы приобрести такой велосипед-мы открыли сбор на сайте фонда-[[www.bfdobriiden.ru]
Помимо родительской любви и заботы, нужны руки и опыт специалистов, и, конечно нужны деньги. Без них никак.
И поэтому таким ребятам нужны мы, и нужны вы.
_______________
Полюхов Роман 5 лет,
Диагноз: ДЦП спастическая диплегия, сенсоневральная тугоухость 4ст пограничная с глухотой, структурно фокальная эпилепсия, общее недоразвитие речи.
Сумма сбора (на специализированный велосипед для детей с ДЦП): 96 000 руб.
С самого рождения Даниял борется с диагнозом – органическое поражение ЦНС и ДЦП. Мама старалась делать все возможное для восстановления мальчика, даже переехала из Набережных Челнов в небольшой поселок Ленинградской области, чтобы у Дани была возможность посещать специализированную школу.
Сейчас мальчику 16 лет, он с удовольствием общается со сверстниками несмотря на то, что получается это делать пока только глазами и жестами.
«Даня очень любит плавать в бассейне, любит музыку, под некоторые песни он «подпевает» и пританцовывает.
Два года назад Даниялу была сделана операция на левой стопе – трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой. Эта операция сыночку была просто необходима, так как Данечка не мог даже вставать на эту ногу — настолько она у него подворачивалась вовнутрь»,— рассказывает Альфия, мама Данияла.
На сегодняшний день, Даниял самостоятельно не сидит, не ползает, не ходит, не разговаривает. Умеет: поворачиваться на бок, немного начал подсаживаться, немного стоит на ножках, может с помощью сделать шаг, берет игрушки, кушает рука в руке, пытается говорить: ма-ма.
Альфия одна воспитывает сына, папа в жизни сына участия не
принимает, мама старается брать подработки и регулярно заниматься реабилитацией Данияла. Но найти такие большие средства женщине не под силу, а 1 реабилитации,
которую предоставляет Ленинградский хоспис, мало.
В Реабилитационном центре «21 век» г. Санкт-Петербург мальчику помогут в реабилитации, там можно заниматься в комплексе, это вдвойне эффективно. Это единственный центр, где в бассейне теплая вода и с Даней занимаются 2 специалиста одновременно, занятия получаются очень продуктивными, так как Даниял очень вырос и одному инструктору с ним не справиться, а на занятиях в бассейне одному инструктору не достать до его ножек.
Зиятдинов Даниял, 16 лет, г. Мурино
Диагноз: основной - ДЦП, спастическая диплегия. GMFCS V уровень. Грубая задержка психо-речевого развития. Эквиновальгусная деформация правой стопы. Контрактуры крупных суставов. Состояние послехирургического лечения от 15.02.22 (трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой на левой стопе). Сколиоз ГПОП. Расходящееся косоглазие. Структурная фокальная эпилепсия – медикаментозная клиническая ремиссия с 14.07.2023г. Системное недоразвитие речи.
Сумма сбора на курс лечения: 130 000 руб.
Made on
Tilda