Знакомьтесь, это Станислав Докучаев. У мальчугана диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.
Стас сам кушает, пьёт, говорит несколько слов, обращённую речь понимает частично, может звуками попросить, что он хочет и показать. Умеет сам ползать на четвереньках, сидеть, вставать у опоры и ходить у опоры, правда на согнутых коленях и носочках. А ещё Стасик научился ходить за руку и может передвигаться на ходунках. Всего этого удалось достичь благодаря постоянным и непрерывным занятиям. Дома мама занимается с ним сама, он катается на велосипеде, делает ЛФК, занимается на беговой дорожке, ходит в бассейн и к логопеду.
Мама посвятила свою жизнь восстановлению сына
К сожалению, самостоятельно оплатить реабилитацию у одинокой мамы нет финансовой возможности. Поэтому Мария просит наш Фонд помочь Стасику в оплате реабилитации в неврологическом центре ООО «Доктрина». Они уже были в этом центре на реабилитации. И именно после курса занятий здесь Стас стал общаться звуками, стал лучше вступать в контакт и взаимодействовать. Невролог рекомендует ещё пройти курс процедур, направленных на развитие речи, так как начало к этому положено и Стас хорошо откликается.
--------------
Станислав Докучаев,7 лет, г. Тихорецк
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора (на курс реабилитации): 150 000 руб

Даша родилась в срок, но в результате деятельности врачей получила
родовую травму. В 10 месяцев поставили диагноз ДЦП и предложили маме
отказаться от дочки.
Даша очень умная и любознательная девочка, учится в лицее на
дистанционном образовании, перешла в 10 класс. Хорошо сдала экзамены:
математика 4, русский язык 5. Очень любит рисовать и делать различные
поделки. Мамина помощница, помогает присматривать за младшей сестрой.
Она умеет печатать глазами на специальной клавиатуре, самостоятельно
сидит несколько минут. К сожалению, у девочки нет друзей. Ее круг
общения - это семья и учителя. Даша уже у нас взрослая и все понимает.
Несмотря ни на что, семья ею очень гордится!!! Даша побеждала в
олимпиадах по математике, мечтает полететь в космос и обожает своего
питомца - лабрадора Трисона.
В 7 лет на обследовании (ЭЭГ) у Дарьи появились острые трифазные
волны. Это очень насторожило невролога. Доктор посоветовала начать прием
Кеппры в сиропе. Это противосудорожный и противоэпилептический
препарат. Постепенно дозировка препарата росла. Сейчас ее не увеличивают.
Дозировка стабильна. К сожалению, данный лекарственный препарат не
выдают в поликлиниках бесплатно. Кеппра не затормаживает ребенка,
развитие идет! На интеллект Кеппра никак не влияет, в отличие от ждругих
препаратов выдающихся по квоте.
Раньше семья справлялась самостоятельно, но сейчас стало очень сложно.
Сейчас семья просит помочь в приобретении 12 баночек Кеппры в сиропе.
Этого хватит на целый год! Сейчас непростое время, но без данного
препарата девочке никак нельзя!!! Сумма сбора-24 000 руб.

Несовместимый с жизнью порок сердца врачи диагностировали у Миланы еще в утробе мамы. Новость для всех была ошеломительной, тогда семья ничего не знала о пороке сердца. Наблюдающий врач сразу предложил отказаться от ребёнка, объяснив это тем, что такие дети все равно не выживают с половиной сердца. Мама плакала сутками.
Но врачи кардиохирурги в несколько этапов выполнили Милане сложные операции на сердце и дали шанс девочке на жизнь.
У нее самый сложный порок сердца - синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Это критический врожденный порок, при котором ребенок нуждается в экстренной операции, после рождения.
Месяц девочка лежала в реанимации под аппаратом ИВЛ. Было резкое ухудшения состояния. В ослабленном организме начала активно размножаться бактерия, спровоцировав сильный воспалительный процесс. Ну, а дальше…Милану отправляют в реанимацию новорожденных по месту жительства, в город Владимир, где, нет ни кардиоцентра по порокам сердца для младенцев, ни квалифицированных специалистов, как в столице. Местные врачи просто не сталкивались с подобным диагнозом. Никто не соглашался брать Милану на лечение из-за ее тяжелого состояния. На тот момент сатурация была ниже 64 и падала периодически до критической отметки 11.
Родители один на один с судьбой и спасением своего ребенка под дверями больниц!
Благодаря помощи благотворительных фондов и людям, девочка попала на лечение в Германию. Летели спецбортом санавиации, так как Милана находилась в реанимации. Врачи полностью провели обследование, почти два месяца Милану выхаживали, лечили от сложных и опасных для ее жизни инфекций (бактерий).
Спустя несколько месяцев был сделан следующий этап операции на сердце. Во время нахождения в реанимации, обнаружили начинающийся сепсис пульмонального происхождения (заражение крови) и врачи сразу назначили антибиотическую терапию.
Милане в прямом смысле спасли жизнь второй раз. Но так как сатурация по-прежнему была низкой, врачи провели повторное зондирование сердца, в рамках которого был обнаружен стеноз легочных артерий с обеих сторон, справа больше, чем слева. Милане была назначена терапия и ее состояние улучшилось.
В возрасте 4,5 лет малышке сделали третий этап –последняя возможность максимальной в данном случае нормализации кровообращения.
Операция длилась больше 12 часов.
Если не присматриваться пристально, и не поймешь, что у малышки серьезные проблемы со здоровьем.
Помимо порока сердца, у Миланы имеются сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Эпилепсия.
Милана долгое время не ходила из-за сильной спастики, была очень слабенькая. Ножка правая укороченная и полностью не встает на пятку, выворачивается при ходьбе, поэтому девочка ходит в специальных фиксаторах – туторах, ортезах и ортопедической обуви. К сожалению, данную проблему может решить операция по ортопедии.
В 2023 году Милане провели такую операцию, идет восстановительный процесс и реабилитация.
Милана сложный пациент, из-за множества диагнозов не все клиники готовы ее брать на лечение даже заграницей! В России и вовсе боятся, в реабилитациях отказывают.
Так же у Миланы задержка по речи. До 4 лет она очень мало говорила слов. Мама долго и упорно занималась восстановлением речи ребенка. Она, конечно, не сможет рассказать стих или что-то из сказок, или четко и ясно назвать цифры, но она может говорить некоторые предложения, сказать, что она хочет.
Милана - жизнерадостный ребенок, доброжелательная, растет умной и сообразительной девочкой, несмотря на диагнозы и все трудности в ее такой еще, маленькой жизни… Обожает рисовать, лепить различные фигуры, собирать пазлы, конструкторы. Милану стало привлекать то, что связано со звездами, луной, планетами и космосом. Ведь это так увлекательно – познавать мир вокруг!
Сейчас девочке нужна помощь в приобретении лекарственных препаратов «Кеппра» в сиропе, на год 18 флаконов.
На сайте фонда мы открыли сбор для Миланы, поддержите ее, пожалуйста- www.bfdobriiden.ru
-------------
Волкова Милана, 7 лет, город Владимир
Диагноз: ВПС - СГЛОС (синдром гипоплазии левых отделов сердце, выраженный стеноз митрального клапана, атрезия аортального клапана, гипоплазия левого желудочка).
Сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Укорочение правой нижней конечности. Эпилепсия.
Сумма сбора (на курс лекарственного лечения препаратом «Кеппра»): 36 000 руб

Рома родился в срок, но с острой внутриутробной гипоксией, тяжелой ишемией головного мозга, отеком мозга, синдромом двигательных нарушений. Первый месяц жизни провел в больнице.
В четыре месяца стало понятно, что Рома не реагирует на звуки-был поставлен первый диагноз «вусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой», т.е Рома не слышал! В семь месяцев малышу надели сверхмощные слуховые аппараты, но к 6 месяцам стало понятно, что Рома отстает еще и в моторном развитии. В 1.5 года поставлен диагноз: "ДЦП, спастическая диплегия".
На фоне регулярных реабилитаций и занятий дома, Рома ползает на четвереньках, стоит у опоры на носочках, пытается сделать шаг в сторону, но самостоятельно не стоит и не ходит. Летом 2022 года, была сделана операция - Кохлеарная имплантация на одно ухо и малыш научился слушать и понимать обращенную речь, а спустя 2,5 года появилась фразовая речь.
Работы еще предстоит очень много. Благодаря регулярным занятиям есть прогресс!
Рома уже пытается ходит с ходунками, учится ходить на тростях, но спастика мешает ему стоять на полной стопе. Каждые четыре месяца Рома проходит курс ботулинорепии, но это имеет временный эфеект.
В 2025 году Роме была сделана операция миофасциотомия на ноги, необходима реабилитация!
Семья исчерпала все ресурсы, вся в кредитах и долгах! Операции и реабилитации стоят огромных средств!
Папа работает подручным сталевара вакуумной печи V разряда (цех спецэлектрометаллургии), мама по уходу за ребенком.
Про велосипед для детей с ДЦП семья узнала на одном из курсов реабилитации, он будет большой поддержкой в работе дома, ведь регулярные прогулки на велосипеде дадут большой результат. Велосипед имеет одну низкую передачу, что дает возможность толкать велосипед и вся инерция передается на педали. Другим словами, когда мы катимся с горки, педали все равно приводятся в действие, и при этом работают все мышцы ног. Педали крутятся быстро, а колеса медленно. И ребенок даже с очень слабыми мышцами легко двигают байк. Мышцы ног ребенка работают в полную силу. По мимо этого велосипед можно использовать как статический велотренажер, не зависимо от времени года.
Чтобы приобрести такой велосипед-мы открыли сбор на сайте фонда-[[www.bfdobriiden.ru]
Помимо родительской любви и заботы, нужны руки и опыт специалистов, и, конечно нужны деньги. Без них никак.
И поэтому таким ребятам нужны мы, и нужны вы.
_______________
Полюхов Роман 5 лет,
Диагноз: ДЦП спастическая диплегия, сенсоневральная тугоухость 4ст пограничная с глухотой, структурно фокальная эпилепсия, общее недоразвитие речи.
Сумма сбора (на специализированный велосипед для детей с ДЦП): 96 000 руб.