Это Толя Борзов из Саратова. Толя учится в 9 классе коррекционной школы по программе для детей аутистов.
Мама воспитывает сына одна, папа в жизни мальчика не участвует, совершенно ничем не помогает и не интересуется состоянием сына уже много лет.
Толя родился в срок весом 3700, путём кесарева сечения. Был очень беспокойным. Ночами совсем не спал. Ходить начал в 1год 3 месяца. С питанием по сегодняшний день проблемы, еда однообразна и ребёнок избирателен.
Впервые обратились к неврологу, но спустя время доктором Толи стал психиатр.
С 3-х лет мальчик стоял на учете у невролога с диагнозом «гипоксически-ишемическое поражение ЦНС»,»пирамидная недостаточность». Состояние и поведение становилось с каждым днем все сложнее и непонятнее: бегает по кругу, машет кистями рук- как стряхивает руками- особенно когда радость или наоборот, много прыгает, очень любит вырезать из бумаги что-то определённой формы очень кропотливо.
В 2015 году в 6 лет ребенок получил статус «ребенок-инвалид» с диагнозом «Аутизм». Мама с Толей очень много стараются заниматься с дефектологам, логопедом. По 2-3 раза в год проходят курсы реабилитации в г. Саратов в ОРЦ. Несколько раз были в ДНЦ «Доктрина». Но результатов положительных пришлось ждать долго.
Толя живет в своем мире – мультфильмов (в его голове), ему так проще. На контакт идет через силу, но, увы, его не понимают.
Желания выходить из дома нет ,Толя любит одиночество и тишину, шум раздражает его. Но несмотря ни на что мама старается выводить его на контакт с другими людьми.
Любая негативная эмоция-это срыв,тревога,агрессия. Но несмотря ни на что мы стараемся идти на контакт.
Чтобы сделать следующий шаг к улучшению состояния, Толе необходимо пропивать ежегодно курсы необходимых лекарственных препаратов по рекомендации врача невролога.
В связи с тяжелым материальным положением (семья малоимущая) мама Толи обратилась к нам за помощью. Необходимую сумму собрать женщине одной не по силам, живут только на пенсию сына и пособие пор уходу. Каждый год мы помогаем мальчику, давайте, пожалуйста, поддержим их снова.
Появление Эланы стало для родителей самой лучшей наградой за многолетнее ожидание. Когда выяснилось, что у ребёнка ДЦП, не стали опускать руки, приступили к лечению. Добрая, активная, перспективная, девочка отлично справлялась со многими задачами и постепенно всё лучше двигалась, осваивала речь и коммуникацию. Но родители стали замечать тревожные проявления. «По утрам, когда дочь только просыпалась, смотрела на нас так, как будто не узнаёт, – рассказала мама. – Специалисты, обследования. В результате установили, что у дочери эпилепсия. Что приступы происходят ночью и буквально «стирают» интеллект, особенно всё, что связано с речью».
По признанию близких, опытный врач удивилась, что при такой форме болезни Элана сохранила ясный ум, говорит и постепенно развивается. Начали искать действенный препарат и нашли его. Но в условиях нынешней ситуации в мире, он везется из Чехии частными лицами. Девочке он жизненно необходим.
Элана учится в школе по программе для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Она всегда в центре внимания сверстников. Дети тянутся к улыбчивой скромной приятельнице. Даже взрослые – друзья семьи, врачи, учителя – проникаются к ней симпатией с первого взгляда.
Так, когда девочка заболела, приехал грозный и сердитый врач скорой помощи. Возвращался в служебный автомобиль специалист уже с улыбкой. Как будто Элана передала ему часть своей доброты.
ДАВАЙТЕ ПОДДЕРЖИМ ЭТИХ ЧУДЕСНЫХ РЕБЯТ - ВСЕ ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ ПРИОБРЕСТИ ЛЕКАРСТВА ДЕТЯМ НА ГОД ВПЕРЕД.
На сайте фонда мы открыли сбор, поддержите, нас, пожалуйста: - www.bfdobriiden.ru
----------
Толя Борзов, 15 лет, г. Саратов
Диагноз: АУТИЗМ, Энцефалопатия, Плоско-вальгусная установка стоп, нарушение походки и осанки.
Элана Оборина, 12 лет, г. Пермь.
Диагноз: ДЦП и Эпилепсия.
Сумма сбора (на курс лекарственного лечения для двоих ребят): 265 000 руб.
Первый раз мы помогали Артему в далеком 2017 году. Артемка вырос на наших глазах, практически. Сейчас уже школьник и очень мечтает об удобном школьном кресле.
Беременность мамы была тяжелой до 20 недель - была угроза выкидыша. В 40 недель началась родовая деятельность. Голова ребенка застряла в родовых путях, остановилось сердцебиение и было принято решение об экстренном к/с. Артем родился крупным, не закричал, а позже выяснилось, что у ребенка опухоль в теменно-затылочной области, как следствие, поврежден мозжечок. На этом фоне был постоянный тремор конечностей. И на второй день после прививки против гепатита В, ребенок ослаб и его тонус в норму не пришел.
Конечно, как итог- отставание в развитии, хоть врачи говорили, что "догонит" своих сверстников!
Но в 2 года прозвучал диагноз- ДЦП атонически-астатическая форма или по другому, "вялая форма", задержка речевого развития!
Первые самостоятельные шаги Артём сделал в 3 года. К 5 годам потихоньку стали убирать коляску на улице, начал говорить в 5 лет сначала простые слова, потом фразы, и к 6 годам появились предложения.
Сейчас Артему 12 лет: он учится в коррекционном классе в общеобразовательной школе. Умеет считать в пределах 10, читает слоги, переписывает небольшие тексты печатными буквами. Говорит плохо: теряются окончания слов, многие гласные "не поставлены". Коляску использует только в поездках на реабилитации и во время длительных прогулок.
Для домашних занятий необходим ортопедический растущий регулируемый стул, чтобы была правильная посадка.
Мама воспитывает ребенка одна и такие покупки не по-карману.
На сайте фонда мы открыли сбор для Артема, поддержите его, пожалуйста: - [https://www.bfdobriiden.ru/](https://www.bfdobriiden.ru/...)
-------------
Аввакумов Артём, 12 лет г. Пермь
Диагноз: ДЦП атонически -астатическая форма, умственная отсталость.
Сумма сбора: 22 051 руб.
Несовместимый с жизнью порок сердца врачи диагностировали у Миланы еще в утробе мамы. Новость для всех была ошеломительной, тогда семья ничего не знала о пороке сердца. Наблюдающий врач сразу предложил отказаться от ребёнка, объяснив это тем, что такие дети все равно не выживают с половиной сердца. Мама плакала сутками.
Но врачи кардиохирурги в несколько этапов выполнили Милане сложные операции на сердце и дали шанс девочке на жизнь.
У нее самый сложный порок сердца - синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Это критический врожденный порок, при котором ребенок нуждается в экстренной операции, после рождения.
Месяц девочка лежала в реанимации под аппаратом ИВЛ. Было резкое ухудшения состояния. В ослабленном организме начала активно размножаться бактерия, спровоцировав сильный воспалительный процесс. Ну, а дальше…Милану отправляют в реанимацию новорожденных по месту жительства, в город Владимир, где, нет ни кардиоцентра по порокам сердца для младенцев, ни квалифицированных специалистов, как в столице. Местные врачи просто не сталкивались с подобным диагнозом. Никто не соглашался брать Милану на лечение из-за ее тяжелого состояния. На тот момент сатурация была ниже 64 и падала периодически до критической отметки 11.
Родители один на один с судьбой и спасением своего ребенка под дверями больниц!
Благодаря помощи благотворительных фондов и людям, девочка попала на лечение в Германию. Летели спецбортом санавиации, так как Милана находилась в реанимации. Врачи полностью провели обследование, почти два месяца Милану выхаживали, лечили от сложных и опасных для ее жизни инфекций (бактерий).
Спустя несколько месяцев был сделан следующий этап операции на сердце. Во время нахождения в реанимации, обнаружили начинающийся сепсис пульмонального происхождения (заражение крови) и врачи сразу назначили антибиотическую терапию.
Милане в прямом смысле спасли жизнь второй раз. Но так как сатурация по-прежнему была низкой, врачи провели повторное зондирование сердца, в рамках которого был обнаружен стеноз легочных артерий с обеих сторон, справа больше, чем слева. Милане была назначена терапия и ее состояние улучшилось.
В возрасте 4,5 лет малышке сделали третий этап –последняя возможность максимальной в данном случае нормализации кровообращения.
Операция длилась больше 12 часов.
Если не присматриваться пристально, и не поймешь, что у малышки серьезные проблемы со здоровьем.
Помимо порока сердца, у Миланы имеются сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Эпилепсия.
Милана долгое время не ходила из-за сильной спастики, была очень слабенькая. Ножка правая укороченная и полностью не встает на пятку, выворачивается при ходьбе, поэтому девочка ходит в специальных фиксаторах – туторах, ортезах и ортопедической обуви. К сожалению, данную проблему может решить операция по ортопедии.
В 2023 году Милане провели такую операцию, идет восстановительный процесс и реабилитация.
Милана сложный пациент, из-за множества диагнозов не все клиники готовы ее брать на лечение даже заграницей! В России и вовсе боятся, в реабилитациях отказывают.
Так же у Миланы задержка по речи. До 4 лет она очень мало говорила слов. Мама долго и упорно занималась восстановлением речи ребенка. Она, конечно, не сможет рассказать стих или что-то из сказок, или четко и ясно назвать цифры, но она может говорить некоторые предложения, сказать, что она хочет.
Милана - жизнерадостный ребенок, доброжелательная, растет умной и сообразительной девочкой, несмотря на диагнозы и все трудности в ее такой еще, маленькой жизни… Обожает рисовать, лепить различные фигуры, собирать пазлы, конструкторы. Милану стало привлекать то, что связано со звездами, луной, планетами и космосом. Ведь это так увлекательно – познавать мир вокруг!
Сейчас девочке нужна помощь в виде очков + линз HOYA MiYOSMART или Stellest. У Миланы несколько лет назад стало падать зрение, глазки расходятся в разные стороны, ей поставили диагноз и прописали приобрести очки со специальными линзами. Сейчас их нужно менять. Данные линзы невозможно менять отдельно, т.е. линзы и оправа изготавливаются под ребенка, менять нужно и оправу и линзы снова.
На сайте фонда мы открыли сбор для Миланы, поддержите ее, пожалуйста: - [[https://www.bfdobriiden.ru/](https://www.bfdobriiden.ru/...)]
-------------
Волкова Милана, 7 лет, город Владимир
Диагноз: ВПС - СГЛОС (синдром гипоплазии левых отделов сердце, выраженный стеноз митрального клапана, атрезия аортального клапана, гипоплазия левого желудочка).
Сопутствующие заболевания: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития. Укорочение правой нижней конечности. Эпилепсия.
Сумма сбора (на очки с оправой): 65 000 руб.
Рома родился в срок, но с острой внутриутробной гипоксией, тяжелой ишемией головного мозга, отеком мозга, синдромом двигательных нарушений. Первый месяц жизни провел в больнице.
В четыре месяца стало понятно, что Рома не реагирует на звуки-был поставлен первый диагноз «вусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой», т.е Рома не слышал! В семь месяцев малышу надели сверхмощные слуховые аппараты, но к 6 месяцам стало понятно, что Рома отстает еще и в моторном развитии. В 1.5 года поставлен диагноз: "ДЦП, спастическая диплегия".
На фоне регулярных реабилитаций и занятий дома, Рома ползает на четвереньках, стоит у опоры на носочках, пытается сделать шаг в сторону, но самостоятельно не стоит и не ходит. Летом 2022 года, была сделана операция - Кохлеарная имплантация на одно ухо и малыш научился слушать и понимать обращенную речь, а спустя 2,5 года появилась фразовая речь.
Работы еще предстоит очень много. Благодаря регулярным занятиям есть прогресс!
Рома уже пытается ходит с ходунками, учится ходить на тростях, но спастика мешает ему стоять на полной стопе. Каждые четыре месяца Рома проходит курс ботулинорепии, но это имеет временный эфеект.
В 2025 году Роме была сделана операция миофасциотомия на ноги, необходима реабилитация!
Семья исчерпала все ресурсы, вся в кредитах и долгах! Операции и реабилитации стоят огромных средств!
Папа работает подручным сталевара вакуумной печи V разряда (цех спецэлектрометаллургии), мама по уходу за ребенком.
Про велосипед для детей с ДЦП семья узнала на одном из курсов реабилитации, он будет большой поддержкой в работе дома, ведь регулярные прогулки на велосипеде дадут большой результат. Велосипед имеет одну низкую передачу, что дает возможность толкать велосипед и вся инерция передается на педали. Другим словами, когда мы катимся с горки, педали все равно приводятся в действие, и при этом работают все мышцы ног. Педали крутятся быстро, а колеса медленно. И ребенок даже с очень слабыми мышцами легко двигают байк. Мышцы ног ребенка работают в полную силу. По мимо этого велосипед можно использовать как статический велотренажер, не зависимо от времени года.
Чтобы приобрести такой велосипед-мы открыли сбор на сайте фонда-[[www.bfdobriiden.ru]
Помимо родительской любви и заботы, нужны руки и опыт специалистов, и, конечно нужны деньги. Без них никак.
И поэтому таким ребятам нужны мы, и нужны вы.
_______________
Полюхов Роман 5 лет,
Диагноз: ДЦП спастическая диплегия, сенсоневральная тугоухость 4ст пограничная с глухотой, структурно фокальная эпилепсия, общее недоразвитие речи.
Сумма сбора (на специализированный велосипед для детей с ДЦП): 96 000 руб.
С самого рождения Даниял борется с диагнозом – органическое поражение ЦНС и ДЦП. Мама старалась делать все возможное для восстановления мальчика, даже переехала из Набережных Челнов в небольшой поселок Ленинградской области, чтобы у Дани была возможность посещать специализированную школу.
Сейчас мальчику 16 лет, он с удовольствием общается со сверстниками несмотря на то, что получается это делать пока только глазами и жестами.
«Даня очень любит плавать в бассейне, любит музыку, под некоторые песни он «подпевает» и пританцовывает.
Два года назад Даниялу была сделана операция на левой стопе – трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой. Эта операция сыночку была просто необходима, так как Данечка не мог даже вставать на эту ногу — настолько она у него подворачивалась вовнутрь»,— рассказывает Альфия, мама Данияла.
На сегодняшний день, Даниял самостоятельно не сидит, не ползает, не ходит, не разговаривает. Умеет: поворачиваться на бок, немного начал подсаживаться, немного стоит на ножках, может с помощью сделать шаг, берет игрушки, кушает рука в руке, пытается говорить: ма-ма.
Альфия одна воспитывает сына, папа в жизни сына участия не
принимает, мама старается брать подработки и регулярно заниматься реабилитацией Данияла. Но найти такие большие средства женщине не под силу, а 1 реабилитации,
которую предоставляет Ленинградский хоспис, мало.
В Реабилитационном центре «21 век» г. Санкт-Петербург мальчику помогут в реабилитации, там можно заниматься в комплексе, это вдвойне эффективно. Это единственный центр, где в бассейне теплая вода и с Даней занимаются 2 специалиста одновременно, занятия получаются очень продуктивными, так как Даниял очень вырос и одному инструктору с ним не справиться, а на занятиях в бассейне одному инструктору не достать до его ножек.
Зиятдинов Даниял, 16 лет, г. Мурино
Диагноз: основной - ДЦП, спастическая диплегия. GMFCS V уровень. Грубая задержка психо-речевого развития. Эквиновальгусная деформация правой стопы. Контрактуры крупных суставов. Состояние послехирургического лечения от 15.02.22 (трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой на левой стопе). Сколиоз ГПОП. Расходящееся косоглазие. Структурная фокальная эпилепсия – медикаментозная клиническая ремиссия с 14.07.2023г. Системное недоразвитие речи.
Сумма сбора на курс лечения: 130 000 руб.
Made on
Tilda